Kilas Balik Gathering KSBI 2024: Membangun Kesadaran dan Dukungan untuk Penyandang Spina Bifida di Indonesia

 

Dok. Pribadi

Nektarnews.com – Jakarta, 9 Maret 2024 - Komunitas Spina Bifida Indonesia (KSBI) mengadakan kegiatan Gathering pada tanggal 9 Maret 2024 di Jakarta. Dengan jumlah anggota mencapai 268 orang, Ayu Primarini sebagai Ketua Komunitas mengatakan bahwa KSBI memiliki misi untuk memperkuat solidaritas di antara anggotanya dan meningkatkan kesadaran publik tentang Spina Bifida, yang ternyata merupakan salah satu birth defect (cacat lahir) yang cukup banyak terjadi di Indonesia. Ayu menyampaikan “Ada tiga hal yang menjadi prioritas dari KSBI: meningkatkan solidaritas antar anggota, semakin banyak masyarakat Indonesia yang mengetahui tentang kondisi spina bifida, meningkatkan jejaring dan dukungan kepada penyandang spina bifida.” Untuk  itu, KSBI aktif menggunakan sosial media, melalui platform Instagram, facebook, maupun tiktok.

Didirikan sejak Desember 2010 oleh Ibu Irawati dan beberapa orang tua maupun penyandang spina bifida untuk memberikan dukungan kepada orang tua yang memiliki anak dengan Spina Bifida, KSBI telah menjadi titik dukungan penting bagi keluarga yang terkena dampak kondisi ini. Pendirian komunitas ini dimotivasi oleh kurangnya awareness terhadap Spina Bifida dibandingkan dengan kondisi cacat lahir (birth defect) lainnya. Hal ini mengakibatkan informasi dan keilmuan para tenaga medis di Indonesia pada waktu itu kurang update dibandingkan dengan di luar negeri, termasuk peralatan yang digunakan untuk menangani penyandang Spina Bifida. “Saya sampai memesan beberapa alat dari teman saya di luar negeri, karena di Indonesia belum ada,” kata Ibu Ira.

Dok. Pribadi

Spina Bifida adalah cacat lahir yang terjadi ketika tulang belakang bayi belum sepenuhnya tertutup selama perkembangan prenatal. Kondisi ini dapat menyebabkan berbagai dampak kesehatan yang bervariasi, termasuk kesulitan dalam bergerak, masalah kesehatan urologi, serta masalah saraf, baik motoric maupun sensorik.

Jenis-jenis Spina Bifida meliputi:

1.       Occulta: Merupakan bentuk paling ringan dari Spina Bifida, di mana tulang belakang bayi terbuka, tetapi saraf sumsum tulang belakang tidak terpengaruh dan tidak menonjol keluar dari tulang belakang. Gejala seringkali tidak terlihat dan mungkin tidak menyebabkan masalah kesehatan yang signifikan.

2.       Meningocele: Pada jenis ini, terdapat kantung cairan yang menonjol keluar dari tulang belakang, tetapi jaringan saraf tidak terpengaruh. Meningocele umumnya menyebabkan masalah ringan dan dapat dioperasi.

3.    Myelomeningocele: Merupakan bentuk yang paling serius dari Spina Bifida, di mana kantung cairan dan jaringan saraf menonjol keluar dari tulang belakang. Ini dapat menyebabkan kerusakan permanen pada saraf tulang belakang dan berbagai masalah kesehatan serius, seperti kesulitan bergerak dan masalah dengan fungsi organ.

4.       Lipomyelomeningocele: Dalam kasus ini, terdapat lipoma (pembengkakan lemak) yang menutupi cacat di tulang belakang, disertai dengan kantung cairan dan jaringan saraf yang menonjol keluar. Lipomyelomeningocele dapat menyebabkan gejala yang mirip dengan myelomeningocele.

Kondisi Spina Bifida sangat beragam dalam dampaknya bagi individu yang terkena. Dengan slogan  "the right to be different", KSBI menegaskan bahwa setiap individu, meskipun berbeda, berhak diterima, didukung, dan mendapatkan kesadaran, informasi, serta penanganan yang layak.

Gathering KSBI 2024 tidak hanya menjadi momen untuk berkumpul, tetapi juga sebagai ajang untuk memperkuat komitmen KSBI dalam mendukung anggotanya dan meningkatkan kesadaran publik tentang Spina Bifida.

Selain itu, Gathering ini juga dihadiri oleh perwakilan Fakultas Kedokteran UI yaitu dr. Budiati Laksmitasari (dr Mita), dr., SpKFR, dan juga mahasiswa Program Studi Dokter Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia dalam rangka pelaksanaan interview pasien atau orang tua pasien Spina Bifida. Dalam kesempatan Gathering tersebut juga dr Mitha memberikan ilmu rehabilitasi medis pada penyandang spina bifida terutama dalam hal manajemen berkemih (BAK) dan defekasi (BAB), yang menjadi permasalahan yang umum terjadi sebagai dampak spina bifida.